Sobreviviendo a una enfermedad crónica: dermatitis atópica.

Sobreviviendo a una enfermedad crónica: dermatitis atópica.

Es difícil escuchar que toda tu vida vas a tener que vivir con el dolor, la incomodidad y la falta de libertad, es algo que nadie quiere tener como experiencia primordial, pero se puede seguir viviendo y ser feliz, se los aseguro.

Desde que tenía 6 meses les dijeron a mis papás que tenía dermatitis atópica (una enfermedad crónica), con la cual conviví de manera medianamente pacífica hasta los 26 años, cuando la dermatitis se apoderó de mi vida. 

Después de un tiempo de no saber qué pasaba, dado que ningún médico podía ayudar, encontré una diagnosis emergente denominada “Topical Steroid Withdrawal”, la cual básicamente se entiende como la aplicación de esteroides tópicos que una vez fueron la medicina para la enfermedad y que me fueron formulados de manera indiscriminada y sin control, estos generaron adicción: la piel no podía estar bien sin ellos, y cada vez que suspendía su uso los brotes eran cada vez peores, las glándulas adrenales, y el sistema inmune también tienen un gran rol, pero realmente no hay estudios suficientes que expliquen qué ocurre cuando se sufre esta condición.

Existe una gran posibilidad de recuperarse de esta condición en unos meses, o años, dependiendo del tiempo de uso de los esteroides y el cuidado que se tenga en la recuperación. Incluso, algunos tipos de medicina consideran que la dermatitis atópica es un síntoma y no algo que se queda en el cuerpo por siempre, que a medida que se es más saludable menos síntomas van a inundarlo.

Este camino de limpiar el cuerpo y sanarlo es el que me encuentro recorriendo hace 2 años y medio, tomando control de mi cuerpo y probando opciones naturales, más acordes con la biología del cuerpo. Muchas veces pensé que ya no podía más, muchas veces quise rendirme pero no tenía más opción que seguir adelante. Aprender en este camino se iba a convertir en mi gran maestro, era lo que me tocaba vivir y era momento de aceptarlo.

Hay muchos aspectos de mi vida que cambiaron, muchos otros simplemente surgieron como algo nuevo, les voy a contar de algunos que fueron claves en este proceso.


La familia: tu núcleo

En los momentos más duros es cuando sabes quién es familia, y no necesariamente hablo de familia de sangre. Aprender a valorar a las personas incondicionales es una lección importantísima. Ellos te van a tener mucha paciencia mientras te recuperas, y después van a celebrar tus éxitos. Cuando estés mejor no olvides darles esto de vuelta.


La comida

Vas a tener que comer mejor, esto es un hecho. No veas la comida como simple gasolina: los alimentos son información y es lo que hace funcionar tu cuerpo bien o mal. 

Cada bocado tiene un propósito, y es mejor que sea uno lleno de nutrientes a uno vacío, o incluso dañino. Piensa que tu cuerpo necesita la más energía posible para poder reponer todos los tejidos dañados, y eso lo hace a partir de lo que comes. Como dice el Dr Carlos Jaramillo (Médico funcional): "Todo lo que inviertas en nutrición te ahorrarás en medicina."

Yo escogí sanar por medio de plantas: siento que este camino es un poco más lento que simplemente volver a usar una crema que me ponga bien en un día, y necesita cierta disciplina. Pero es el único camino que a largo plazo me ha ayudado a mejorar realmente y con resultados que se quedan realmente.


La vida social

Aprendí a valorar mejor mi tiempo mucho más, a dedicarlo a lo que realmente me ayudaba a mejorarme y sentirme mejor. También aprendí que no todo el mundo tiene por qué estar pendiente de tu bienestar, ya que tú eres el único responsable de él. Entiendo que en algún punto puede volverse agotador y repetitivo tener una rutina saludable, pero la persistencia es lo que da resultados, y eventualmente el tiempo te irá dando libertades que sabrán muy dulce.


La pareja

Si tienes pareja en esta época, y vives con ella: va a ser tu roca, no lo dudes. Personalmente todo esto que vivimos juntos nos acercó mucho más, nos enseñó a ser más pacientes y a querernos más y mejor. Aprende a tener detalles pequeños, aprende a valorar lo más difícil de valorar. Recuerdo que durante mucho tiempo era muy difícil salir para mi, en esos momentos aprendimos a encontrar las mejores series y películas online, y arruncharnos en la cama con nuestra perrita era el mayor de los placeres posibles: lo mejor vendría después sólo.


El agradecimiento

Cuando eres agradecido y lo demuestras, las cosas llegan solas (suena un poco cliché pero es cierto). Antes no solía pensar mucho en esto y simplemente pensaba que todo llegaba porque debía, pero realmente la gente hace las cosas por ti porque te quiere, los alimentos llegan a tu mesa porque son cultivados, pagados y cocinados. Tienes la posibilidad de sanar o mejorar porque tienes todo un sistema de apoyo que lo permite: podría no ser así pero lo es, y por ello. hay que darle el valor que se merece.


El movimiento 

Moverse tanto mental como físicamente es muy importante. Tuve una época en la que simplemente no tenía energía, moverme me dolía y no quería ni salir del cuarto, mentalmente me estaba desmoronando. Un día decidí, que a pesar del impedimento físico que tuviera debía hacer algo, porque la materia debe estar siempre en movimiento para transformarse. Me vestí con lo que pude y empecé a hacer yoga.

Al principio me costaba muchísimo coger fuerzas para empezar la rutina (lo hacía en casa con un app que se llama DownDog). Ahora hago todos los días y mi cuerpo y mente ha cambiado mucho gracias a esto. La meditación entró a cambiar el resto, me costó muchísimo más empezar porque mi mente de mono aún está demasiado presente, pero cada vez me siento más calmada, positiva, empática, menos ansiosa y triste. Cada persona tiene una forma de canalizar las energías, y su cuerpo también le va a permitir distintas cosas, lo importante es hacer algo, cualquier cosa. Empezar por algún lado, y nunca parar como Forrest Gump.



El trabajo

A veces trabajar cuando estás mal físicamente se convierte en un problema mayor. La pregunta es: ¿nos vamos a rendir?.

El estrés del trabajo que uno no quiere hacer o que exige demasiado a veces se lleva parte de tu tranquilidad, y con ella la salud. ¿Qué tanto estás dispuesto a entregar por tu trabajo?, ¿qué tanto da tu trabajo por ti? Recuerda que siempre hay opciones: yo trabajaba en una agencia de publicidad y decidí renunciar porque no podía más en ese momento de mi vida. Empecé a vender huevos orgánicos de gallina libre de la finca, en mi barrio. Los cuales fueron reemplazados por productos zero waste, y así empezó La tortuga y La liebre. No digo que ese es el negocio, pero cualquier trabajo es una oportunidad de ser algo más grande, que se ajuste a tus necesidades.


Lo externo: el mundo afuera de tu enfermedad

Recuerda que no mucha gente ha sufrido una enfermedad prolongada, y probablemente nunca sepan qué se siente ser tú. No los juzgues y no te martirices pensando que nadie te entiende. No tienen por qué saberlo, y cada quien tiene sus propios problemas. Explícales cómo te sientes sin quejarte, para que puedan entender tus limitaciones y tus sentimientos hacia el mundo.  También tienes que tener en cuenta que todo el mundo tiene su vida propia y probablemente no estén pensando constantemente en ti, y esto está bien. Preocúpate tú también por llamarlos y saber cómo están, a veces uno se acostumbra a que siempre le pregunten por uno, y se olvida de los demás. Si algo trajo todo esto fue empatía: practícala sin importar si ellos la practican o no.


Tu autoestima

Muchas veces vas a sentir frustración porque nada mejora, y probablemente te vas a echar la culpa a ti mismo. No es tu culpa, antes no tenías la información, sin embargo, ahora la tienes. Aprovecha esto para hacer borrón y cuenta nueva. El tú de ayer no es el mismo que el de hoy: crea una realidad para tí mismo como te gustaría en un plano "ideal" y constrúyela día a día. Hay enfermedades que afectan el autoestima más que otras (díganmelo a mi, que casi todos los síntomas se manifiestan en la piel: el órgano más grande y más visible). Este es uno de los puntos que aún me cuestan más, es que no es nada fácil. Pero cada día trabajo más y más en las otras cosas buenas que tengo y eso me da un poquito más de fuerzas para seguir en pie, además una vez encontré la razón de que mi cuerpo fallara, y tomara acción sobre esto todo empezó a progresar. 

Es importante no forzar nada: si no quieres salir ese día está bien, si no quieres ver a mucha gente está bien: haz todo lo necesario para sanar. El cuerpo y la mente sana cuando las condiciones son perfectas para ello. Debes eliminar de tu vida aquello que te enfermó y te mantiene mal para poder ver un cambio positivo, y esto lleva tiempo y necesitas aprender a tener paciencia. 

 

 

La imagen del tigre que puse para el artículo es de una artista que se llama Katie Bacigalupi, hecha en el 2012.

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